Julissa R, 19 y 16 años

Fotografía de Renee Frisbee (2023)

Blake tiene un corazón enorme y ama la música y los animales por encima de todo. Es entusiasta, cálido y acogedor. Primogénito de cuatro hermanos, los padres de Blake se refieren a él como la luz que les guía en la paternidad. También lo describen como un héroe por su perseverancia y su amor puro.

Como amante de los animales, Blake adora acariciar perros. Su actividad familiar favorita es escuchar música con todos. A Blake le gusta ver a los Teleñecos y jugar en los columpios del parque.

Blake tiene diagnóstico de síndrome de Down, trastorno de regresión del síndrome de Down y un historial de problemas médicos. A los seis meses le operaron del corazón. Ha tenido que superar muchos días en el hospital y luchar contra un dolor inimaginable.

Evan es un hermano cariñoso y un amigo juguetón y cariñoso. Recibe cada día con ilusión y siempre está deseando conocer gente nueva. Sus pasatiempos favoritos son nadar, correr, montar en patinete y jugar a videojuegos.
A los seis años, Evan empezó a tener convulsiones y le diagnosticaron epilepsia. Tres años después, le diagnosticaron una microdeleción cromosómica 16q, una enfermedad genética poco frecuente. A los catorce años le diagnosticaron autismo.
Se describe a Evan como una persona positiva y con la resiliencia necesaria para seguir intentándolo. Está trabajando para ser un defensor de sí mismo y este año habló en la Cámara de Representantes del Estado de Carolina del Sur. También tiene previsto asistir a un campamento de liderazgo.

La familia de Blake y Evan cree que es importante mostrar al mundo diferentes tipos de personas que hacen el mismo tipo de cosas. Su madre, Nola, dice: “Mis hijos son raros y únicos, ¡pero todos lo somos a nuestra manera!”.

Family Connection of South Carolina ofrece servicios y recursos a las familias que tienen un niño con una discapacidad o una necesidad de atención sanitaria especializada. Desde 1990 hemos atendido a más de 100.000 familias y hoy nuestros servicios son más necesarios que nunca. Nos centramos en el apoyo de padres a padres, la orientación para navegar por el complejo sistema sanitario y la asistencia en las reuniones escolares y los planes de educación especial.