Eli S - Family Connection of South Carolina

Eli S, 15 meses

Fotografía de Emily Barnes (2023)

Lo primero que llama la atención al ver a Eli es su increíble pelo rubio platino. Lo que quizá no se vea de inmediato es su capacidad de recuperación: es una de las primeras palabras que le vienen a la mente a la madre de Eli cuando habla de su hijo. “Ha pasado por muchas cosas en sus 15 meses de vida y cada día sigue desafiando todos los pronósticos”, dice Lauren. “Verle luchar con terapias, operaciones y un tubo de respiración nos demuestra lo fuerte que es. Le llamamos nuestro pequeño y poderoso cambiador del mundo”.

Los diagnósticos de Eli incluyen laringomalacia, traqueomalacia, hipoacusia bilateral, síndrome de Waardenburg y retrasos globales. Ha pasado por 11 hospitalizaciones debido a dificultades respiratorias, neumonía doble, COVID-19 y dificultades con la sonda de alimentación. Actualmente recibe seis terapias semanales para ayudarle en su desarrollo. Sus padres no saben lo que le depara el futuro, pero le han proporcionado todo lo que necesita para conseguirlo.

Durante la terapia, Eli lo da todo. Acaba de empezar a decir “mamá” con señas, lo que hace muy feliz a su familia. Este niño también es independiente: quiere hacerlo todo a su aire.

Su hermano mayor, Enoch, disfruta ayudando a Eli en la terapia y cuidando de él. Lauren dice que Enoch no ve nada raro en las necesidades de Eli y espera que el mundo haga lo mismo. Cree que la historia de Eli puede ayudar a guiar a la gente hacia un viaje de inclusión, defensa y aceptación.

Presentado por

Family Connection of South Carolina ofrece servicios y recursos a las familias que tienen un niño con una discapacidad o una necesidad de atención sanitaria especializada. Desde 1990 hemos atendido a más de 100.000 familias y hoy nuestros servicios son más necesarios que nunca. Nos centramos en el apoyo de padres a padres, la orientación para navegar por el complejo sistema sanitario y la asistencia en las reuniones escolares y los planes de educación especial.