Eliza

Fotografía de Carmony Corley (2017)

Eliza es una niña maravillosamente brillante y enérgica. Su sonrisa llena los corazones de sus padres y de su hermano mayor, ayudándoles a encontrar la alegría incluso en los momentos difíciles. A Eliza le diagnosticaron el síndrome de Sanflippo (MPS III A) cuando tenía tres años y medio. Desde entonces, muchas de las habilidades que una vez tuvo -incluido el habla- se han desvanecido. Sorprendentemente, fue la primera paciente de un ensayo experimental de terapia génica en mayo de 2016. Existe la esperanza de que este tratamiento detenga la progresión de la enfermedad. Como familia, siguen mirando al futuro con amor y esperanza por su vida en común.

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Family Connection of South Carolina ofrece servicios y recursos a las familias que tienen un niño con una discapacidad o una necesidad de atención sanitaria especializada. Desde 1990 hemos atendido a más de 100.000 familias y hoy nuestros servicios son más necesarios que nunca. Nos centramos en el apoyo de padres a padres, la orientación para navegar por el complejo sistema sanitario y la asistencia en las reuniones escolares y los planes de educación especial.

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