Halle Ching, 11 años

Fotografía de Emily Barnes (2021)

A Halle le gusta el arte y escuchar música. Le encanta acurrucarse, pasar tiempo en familia, ver películas, sentarse en su silla de ruedas y ver el béisbol con su familia. Sus hermanos son sus modelos porque la quieren mucho y la cuidan bien.

La familia de Halle Ching no supo que tenía algún problema hasta que no alcanzó los hitos del desarrollo en un calendario típico. Su madre, Cathy, dice que han aprendido mucho de la singular trayectoria vital de Halle: “Hemos reconocido lo que significa realmente la humanidad y cómo todos los seres humanos somos diferentes y especiales. Estamos muy orgullosos de Halle y de quién es. Queremos que los demás conozcan las necesidades especiales y lo que significa vivir con ciertos retos. Aunque Halle no pueda andar ni hablar, es tan humana -con sentimientos y necesidades- como cualquiera”.

Halle tiene un diagnóstico de epilepsia y una enfermedad causada por un cambio distinto en el gen CANA1C. La enfermedad que padece Halle es tan rara que no se conoce ningún otro individuo en el mundo que tenga exactamente su modificación genética. Ha luchado contra muchos problemas de salud muy difíciles y tiene una voluntad increíble de formar parte de este mundo. Es dulce y cariñosa y enseña a todos los que conoce a abrazar la valentía y a ser valiente ante los retos.

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