Brian G, 9 años

Fotografía de Kayla Douglass (2023)

Apodado “Little Brian”, (papá es Big Brian), a este increíble niño le encanta acurrucarse y recibir grandes y sonoros besos de su familia. También le gusta jugar con collares de cuentas y slinkies y escuchar música mientras se balancea al ritmo de la música.

Brian nació con el síndrome de Rubenstein Taybi, un trastorno genético no hereditario muy poco frecuente que afecta a muchos sistemas orgánicos. Sufrió leucemia cuando tenía cuatro años. A pesar de todo, Brian no deja que las cosas dolorosas de la vida empañen su amor por la risa y la diversión. Inspira a mucha gente por su valentía, su dulce carácter y su divertida forma de ver la vida.

Actualmente, Brian está aprendiendo a utilizar su dispositivo de comunicación y demostrando cada vez más las cosas que puede hacer. Puesto que cada hito se consigue con esfuerzo, cada logro merece una gran celebración. El nivel de alegría que desprende Brian cuando es capaz de hacer algo nuevo es indescriptible.

La madre de Brian, Jessica, dice que su familia es más resistente gracias a Brian. “Hemos mirado a la muerte a la cara en distintas ocasiones y hemos salido victoriosos del otro lado. Hemos vivido un año entero en el hospital. Nos hemos levantado mutuamente y hemos adquirido una nueva perspectiva de la vida. Nos hemos hecho más fuertes cuidando al pequeño Brian”.

Family Connection of South Carolina ofrece servicios y recursos a las familias que tienen un niño con una discapacidad o una necesidad de atención sanitaria especializada. Desde 1990 hemos atendido a más de 100.000 familias y hoy nuestros servicios son más necesarios que nunca. Nos centramos en el apoyo de padres a padres, la orientación para navegar por el complejo sistema sanitario y la asistencia en las reuniones escolares y los planes de educación especial.