Braydon y Paisley M, 13 y 12 años

Fotografía de John Lowry (2023)
Braydon es un joven asombroso. Es agradable, dulce e intuitivo. Cuando está emocionado por algo, hace el “baile de Braydon”, y no puedes evitar alegrarte cuando lo ves.
En 2018, Braydon comenzó a tener desafíos con su visión. En ocho meses su visión pasó de 20/40 a 20/1200 en un ojo y 20/2000 en el otro. Sus exámenes visuales llevaron a realizar más pruebas y finalmente se le diagnosticó la enfermedad de Batten juvenil, un raro trastorno neurodegenerativo. Todavía tiene un poco de visión periférica. Su familia está asombrada de cómo se ha adaptado, utilizando todos sus demás sentidos, incluidos el oído y la función táctil, para compensar su pérdida de visión. Consuela a su hermana cuando tiene ansiedad y responde emocionalmente a la música conmovedora.
Más tarde, su hermana Paisley recibió el mismo diagnóstico, y le ha afectado más rápidamente. La enfermedad también provoca regresión cognitiva y otros síntomas. Paisley, sin embargo, es extrovertida y sociable. Su espíritu es juguetón y busca la alegría, que a su vez aporta a la familia. Su personalidad es una bendición. Sigue siendo tenaz, persistente y resistente. A Paisley le encanta jugar y bailar, y canta a pleno pulmón. Siempre le entusiasma escuchar sus películas favoritas y, en momentos más tranquilos, disfruta de que alguien le lea.

“Paisley coge la vida y la agarra con las dos manos”, dice su abuela, Diane. “La forma en que Braydon afronta su vida es increíble. Son las personas más valientes y magníficas”.

Family Connection of South Carolina ofrece servicios y recursos a las familias que tienen un niño con una discapacidad o una necesidad de atención sanitaria especializada. Desde 1990 hemos atendido a más de 100.000 familias y hoy nuestros servicios son más necesarios que nunca. Nos centramos en el apoyo de padres a padres, la orientación para navegar por el complejo sistema sanitario y la asistencia en las reuniones escolares y los planes de educación especial.