Benjamin

Fotografía de Katie Hart (2018)

A los pocos días de nacer, Ben recibió una traqueotomía (trach) o tubo respiratorio y una sonda de gastrostomía (gtube) que lleva la nutrición directamente al estómago. Además de labio leporino y paladar hendido, se le diagnosticó una deficiencia focal femoral proximal (PFFD). Se trata de un defecto congénito complejo en el que la parte superior del hueso fémur del muslo está malformada o falta, lo que provoca que una pierna sea más corta que la otra. Esta diferencia provoca problemas funcionales en la capacidad del niño para caminar y puede forzar otros huesos y articulaciones del cuerpo en un esfuerzo por compensarla. Por ello, a sus padres les dijeron que probablemente Ben nunca caminaría ni tendría mucha movilidad. En cambio, sus padres dicen que está en todo y se desenvuelve estupendamente. En julio le retiraron la traqueotomía tras una operación de distracción mandibular y le repararon el labio leporino y el paladar hendido. Sus cosas favoritas son su mami, su papi y su labrador de chocolate Diesel, y le encanta estar al aire libre y cualquier cosa con ruedas, especialmente Rayo McQueen. Sus padres esperan que su increíble hijo, que ya ha sido sometido a más de 10 operaciones en su corta vida y sigue siendo el niño más feliz del mundo, llegue a saber y entender que ser diferente está bien. Saben que es perfecto en todos los sentidos y que hará grandes cosas.

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