Maddy Bentley, 12 años

Fotografía de Hannah Carlisle (2021)

Maddy es tonta y llena de personalidad. A Maddy le encanta escuchar música y acurrucarse con su cachorro. Su madre, Alisa, bromea diciendo que Taylor Swift se mantiene en lo más alto de las listas musicales gracias a los visionados diarios de sus vídeos. El año pasado pasó a la escuela secundaria y ha estado trabajando en la formación profesional. Su clase se encarga de un carro de café que prepara y entrega paquetes de café (tazas K, nata/azúcar, agitadores, etc.) a los profesores y al personal los viernes por la mañana. Su parte favorita es empujar el carrito y saludar a los clientes.

A Maddy le diagnosticaron el síndrome de microdeleción 2q23.1 en diciembre de 2009. En aquel momento, se conocían menos de 100 casos de esta deleción en el mundo. Desde entonces, se han identificado cerca de 300 individuos con la deleción y recientemente ha cambiado su nombre por el de Trastorno del Neurodesarrollo Asociado a MBD5 (MAND). Dado que la MAND es tan poco frecuente, no hay muchos estudios sobre qué esperar o cómo superar los retos que se presentan. La madre de Maddy dice que tuvieron suerte de que recibiera un diagnóstico precoz y pudiera recibir servicios de intervención temprana que le cambiaron la vida.

Maddy está redefiniendo cada día lo que significa para ella la independencia. Su familia tiene mucha suerte de verla superar todos los retos y demostrar que, cuando no sabes qué esperar, ¡todo es posible!

Family Connection of South Carolina ofrece servicios y recursos a las familias que tienen un niño con una discapacidad o una necesidad de atención sanitaria especializada. Desde 1990 hemos atendido a más de 100.000 familias y hoy nuestros servicios son más necesarios que nunca. Nos centramos en el apoyo de padres a padres, la orientación para navegar por el complejo sistema sanitario y la asistencia en las reuniones escolares y los planes de educación especial.

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