Axel

Fotografía de Katie Hart (2018)

El 16 de abril de 2016 nació Axel y, aunque entonces no lo sabían, dio a su familia exactamente lo que todos necesitaban. Gracias a un diagnóstico precoz de síndrome de Down, sabían que era especial antes de que llegara. Su familia dice que les ha enseñado mucho en tan poco tiempo, y que han aprendido que la vida consiste realmente en esas pequeñas cosas… Que por muy mal que vaya el día, hay una sonrisa que ilumina la habitación que espera en casa. Que incluso con todas las terapias y citas con el médico, siempre hay tiempo para bailar al son de la música, soplar un beso u oler una flor. Que señalar con el dedo índice es algo importante. Axel tiene retos cada día, pero nunca lo sabrías por sus constantes sonrisas. Su madre dice que le preguntan todo el tiempo: “¿Cómo lo haces?” Tiene que sonreír. ¿Cómo lo hace? ¿Cómo lo hace ÉL? Con cada intervención quirúrgica, estancia en el hospital y enfermedad, también hay una alegría en saber lo duro que todos trabajaron por él para lograr cada hito.
Las cosas favoritas de Axel son su familia, la música y el baile, las Cheerios, las burbujas y sus perros. El mayor deseo de su familia es que tenga una vida larga, feliz y sana, llena de emocionantes aventuras. Esperan que nunca piense en “encajar” y sepa que es mucho más bonito destacar.

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Family Connection of South Carolina ofrece servicios y recursos a las familias que tienen un niño con una discapacidad o una necesidad de atención sanitaria especializada. Desde 1990 hemos atendido a más de 100.000 familias y hoy nuestros servicios son más necesarios que nunca. Nos centramos en el apoyo de padres a padres, la orientación para navegar por el complejo sistema sanitario y la asistencia en las reuniones escolares y los planes de educación especial.

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