Jagger J, 7 años

Fotografía de Emily Barnes (2023)
Alegre y de buen carácter, Jagger es conocido por tomarse todo con calma. También está dispuesto a asumir retos con determinación.
Jagger pasó un tiempo en cuidados intensivos neonatales tras su nacimiento y fue atendido por una docena de especialistas del MUSC después de su estancia en la UCIN. Finalmente, le diagnosticaron una enfermedad genética muy rara. Su familia sólo ha podido encontrar otros dos niños en el mundo que padezcan la misma enfermedad, y uno de ellos vive en Austraila.
Jagger estuvo con oxígeno los tres primeros años de su vida, necesitó una sonda de alimentación y llevó escayolas hasta el muslo en ambas piernas, seguidas de aparatos ortopédicos para las piernas. Hoy necesita una silla de ruedas y no habla. Su madre, Jamie, dice que siempre está de buen humor, incluso cuando las cosas son difíciles. Sonríe con orgullo cuando recuerda sus logros: sentarse solo a los tres años, ponerse de pie con la ayuda de una silla y, más recientemente, montar en bicicleta en terapia.

“Aunque Jagger no habla, puede comunicarse”, dice Jamie. “Sus ojos dicen mucho de lo que siente y de cómo ve el mundo”.

Family Connection of South Carolina ofrece servicios y recursos a las familias que tienen un niño con una discapacidad o una necesidad de atención sanitaria especializada. Desde 1990 hemos atendido a más de 100.000 familias y hoy nuestros servicios son más necesarios que nunca. Nos centramos en el apoyo de padres a padres, la orientación para navegar por el complejo sistema sanitario y la asistencia en las reuniones escolares y los planes de educación especial.