Laila W, 7 años

Fotografía de Mackenzie Allen (2023)
A Laila le gusta todo lo femenino. Está en una clase de danza para niños con necesidades especiales donde se refieren a ella como la diva descarada. Siempre vestida con algo brillante y un lazo a juego, es la más enérgica de la sala. También le encanta jugar a disfrazarse en casa con sus muñecas. También le gusta construir ciudades de tiendas de campaña por toda la casa con su hermano.
Con sólo tres días de vida, Laila empezó a presentar síntomas similares a convulsiones. Al año de edad, no había un diagnóstico claro. El siguiente año y medio incluyó múltiples pruebas, un equipo de médicos y un estudio genético. Finalmente, se diagnosticó una hemiplejía alternante de la infancia.
Los síntomas de Laila incluyen convulsiones graves, distonía (contracción muscular incontrolada), nistagmo grave (movimientos oculares repetitivos e incontrolados), problemas cardíacos y episodios de apnea. A menudo entra y sale de la parálisis, que puede durar minutos, días, semanas o meses. A pesar de ello, Laila suele tener un vocabulario completo, camina sin ayuda, se alimenta sola y le encanta bailar y cantar. En 2019, Laila sufrió su primera convulsión real con la que dejó de respirar. Estuvo conectada a un respirador durante 22 días. Desde entonces, ha sufrido graves episodios de apnea y convulsiones que han requerido medidas de salvamento y ventilación. En marzo de 2023, Laila sufrió un grave ataque que afectó a su capacidad para andar y hablar. Sufrió daños cerebrales y no se sabe si volverá a ser independiente.

Whitley, la madre de Laila, se siente inspirada por la fuerza y la voluntad de su hija. “Nos ha enseñado a disfrutar de cada momento, porque la vida pasa muy deprisa y nunca se sabe con certeza qué nos deparará el minuto siguiente. Laila nos recuerda lo que es la verdadera fuerza y cómo tener fe sea cual sea la situación. Laila es la definición de la perseverancia”.

Family Connection of South Carolina ofrece servicios y recursos a las familias que tienen un niño con una discapacidad o una necesidad de atención sanitaria especializada. Desde 1990 hemos atendido a más de 100.000 familias y hoy nuestros servicios son más necesarios que nunca. Nos centramos en el apoyo de padres a padres, la orientación para navegar por el complejo sistema sanitario y la asistencia en las reuniones escolares y los planes de educación especial.