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Hayes R, 4 años

Fotografía de Jessie Walker (2025)

Si el sol tuviera una risa, sonaría como Hayes. Este niño alegre y curioso tiene una forma de arrancar sonrisas allá donde va, a menudo mientras baila, se ríe o muestra su última creación con canicas. Ya esté construyendo, jugando o simplemente mostrando esa sonrisa contagiosa, Hayes tiene un don natural para convertir los momentos cotidianos en algo inolvidable.

Hayes es un explorador práctico que quiere saber cómo funciona todo. Observa atentamente, escucha con atención y siempre parece estar recogiendo en silencio pistas sobre el mundo que le rodea. Adora a su prima Natalie, y los dos se encuentran a menudo en medio de algún tipo de diversión.

A Hayes le han diagnosticado una enfermedad rara que puede causar bajo tono muscular, problemas oculares, atrofia cerebelosa, atrofia del tronco encefálico y miopatía mitocondrial. La terapia es una parte importante de la rutina semanal de Hayes, pero para él es sólo más tiempo para jugar, aprender y crecer. Le encanta especialmente la terapia a caballo, que es a la vez tranquila y lúdica. Pasar tiempo con los caballos es algo que le encanta y que fortalece su equilibrio y le ayuda a encontrar una confianza tranquila.

Una de las cosas favoritas de Hayes en el mundo es bailar. No puede evitar moverse al ritmo de la música, incluso cuando está en plena sesión de terapia. Su familia bromea diciendo que el baile puede estar ralentizando su progreso al caminar, pero nadie tiene prisa cuando hay tanta alegría en el momento. Y hace poco, toda esa determinación dio sus frutos-Hayes dio su primer paso independiente el 5 de marzo de 2025. Fue un paso diminuto y, sin embargo, un salto de gigante a los ojos de quienes le quieren.

Hayes siempre está dispuesto a vivir una nueva aventura. Le encantan los robots, los deportes y leer libros sobre sus juegos favoritos. A menudo se le encuentra convirtiendo su habitación en un mundo creativo de personajes, historias e inventos. Ya sea rodando canicas o revolcándose de risa, Hayes pone todo su corazón en todo lo que hace.

Más que nada, Hayes une a la gente. Su familia dice que él es un recordatorio diario para centrarse en lo que realmente importa. Les ha enseñado a ir más despacio, a estar presentes y a celebrar las pequeñas cosas, como las risitas, los pasos y los dulces momentos compartidos en el porche delantero.

De cara al futuro, la familia de Hayes espera que conserve su sentido de la maravilla, su espíritu decidido y su infinita capacidad para hacer sonreír a la gente. No importa lo que venga después, saben una cosa con seguridad: Hayes lo afrontará con risas, amor y una pausa para bailar.

Family Connection de Carolina del Sur proporciona servicios y recursos a las familias que tienen un hijo con una discapacidad o una necesidad sanitaria especializada. Desde 1990 hemos atendido a más de 100.000 familias y hoy nuestros servicios son más necesarios que nunca. Nos centramos en el apoyo entre padres, la orientación para navegar por el complejo sistema sanitario y la ayuda con las reuniones escolares y los planes de educación especial.