Black and white photo of male toddler being kissed my parents on each cheek

Hayes R, 3 años

Fotografía de Erin Almy (2024)

Hayes es un niño de 3 años lleno de vida y curiosidad. Es extremadamente observador y siempre quiere explorar el mundo que le rodea. Le encanta jugar y hablar con otros niños. Sus cosas favoritas son los robots y jugar al aire libre. A Hayes le encanta hacer reír a los demás y hará cualquier cosa por una risita. También le encanta comer, ¡especialmente patatas fritas con salsa!
A los 6 meses, Hayes desarrolló esotropía y fue visto por un oftalmólogo. A los 9 meses le operaron para solucionar el problema. También se le diagnosticó hipotonía, que afectaba a las habilidades motoras. Comenzó una intervención temprana y siguió progresando. Más tarde, empezó a tener convulsiones febriles. Como último recurso, su neurólogo ofreció a la familia de Hayes la opción de realizar una biopsia muscular. El resultado incluyó un diagnóstico de miopatía mitocondrial leve. Recientemente, Hayes y su familia viajaron al Programa de Medicina Mitocondrial del Hospital Infantil de Filadelfia para aprender más sobre esta enfermedad.
“Todavía hay muchas incógnitas sobre la salud de Hayes”, dice su madre, Jessica. “Una cosa que sí sé con seguridad es que Hayes está decidido. Está decidido a caminar, correr, saltar, brincar y brincar. Se enfrentará a cualquier cosa que se le presente, con una hermosa risa y una cara sonriente”.

Family Connection de Carolina del Sur proporciona servicios y recursos a las familias que tienen un hijo con una discapacidad o una necesidad sanitaria especializada. Desde 1990 hemos atendido a más de 100.000 familias y hoy nuestros servicios son más necesarios que nunca. Nos centramos en el apoyo entre padres, la orientación para navegar por el complejo sistema sanitario y la ayuda con las reuniones escolares y los planes de educación especial.

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