girl strikes a dancing pose

Bailey M, 10 años

Fotografía de Willie Tanner (2025)

Bailey no sólo entra en una habitación, ella llega. Trae alegría, chispa y el tipo de fuerza tranquila que deja una impresión duradera. Ya sea bailando en un escenario o ayudando a un amigo, Bailey vive con intención y lidera con amor.

Conocida cariñosamente como “B”, a Bailey le diagnosticaron epilepsia y el síndrome de Coffin-Siris (CSS), una enfermedad genética extremadamente rara, a los seis años. Estos diagnósticos son sólo una pequeña parte de su historia. De hecho, Bailey celebra con orgullo tres años completos sin convulsiones, un hito que habla de su resistencia y de su espíritu radiante.

Bailey se encuentra cada día en su propia línea de tiempo, a su manera. Se ha enfrentado a obstáculos de comunicación, ha experimentado complejidades médicas y es educada en casa para satisfacer sus necesidades únicas. Sigue haciéndose más fuerte, más segura de sí misma y más independiente cada año que pasa.
Las cosas favoritas de Bailey son un fiel reflejo de su personalidad ecléctica: bailar, montar a caballo, nadar, cantar, leer y cuidar animales, especialmente perros y gatos. También aprecia su tiempo en la iglesia y se encuentra en su mejor momento cuando está rodeada de gente. Desde muy joven, ha tenido una habilidad especial para conectar con los demás, llevando risas, calma y amabilidad allá donde va.

Sus padres recuerdan momentos de increíble orgullo como verla actuar en recitales o subirse a un caballo con confianza. Estas experiencias parecían antes fuera de su alcance, pero ahora forman parte de su alegría cotidiana. “Siempre encuentra la forma de ayudar”, dice su madre. “Así es como ella conecta, dando su tiempo y su fuerza”.

En casa, Bailey ha mejorado el mundo de su familia y les ha mostrado el poder de la fe. Sus padres, que son su mayor apoyo, se sienten constantemente inspirados por su valentía y la forma en que abraza la vida. “Ella nos ha mostrado lo que es posible”, dicen. “Nos ha ayudado a ver lo que realmente importa”.

La familia de Bailey ve un futuro en el que ella seguirá prosperando, viviendo de forma independiente y siguiendo con confianza su propio camino. Una cosa es cierta: La extraordinaria historia de Bailey no ha hecho más que empezar.

Family Connection de Carolina del Sur proporciona servicios y recursos a las familias que tienen un hijo con una discapacidad o una necesidad sanitaria especializada. Desde 1990 hemos atendido a más de 100.000 familias y hoy nuestros servicios son más necesarios que nunca. Nos centramos en el apoyo entre padres, la orientación para navegar por el complejo sistema sanitario y la ayuda con las reuniones escolares y los planes de educación especial.