Ángel R - Family Connection of South Carolina

Angel R, 14 años

Fotografía de Willie Tanner (2025)

Si alguna vez ha oído a alguien entonar a todo volumen el himno nacional antes de las 8 de la mañana, lo más probable es que conozca a Ángel Reyes. No sólo le apasiona su país; le apasiona todo. Calcetines con tiburones. Cantar a sus perros. Tomar el pelo con cariño a los miembros de su familia mientras salta en su cama elástica. Ángel vive a lo grande, ríe mucho y ama aún más.

A los 14 años, Ángel ya ha pasado por más cosas que la mayoría de los niños de su edad. Tuvieron que pasar diez años antes de que los médicos dieran un nombre a lo que le hacía tan único: el síndrome de Kabuki, un raro trastorno genético. El diagnóstico era sólo un dato más, una pista más en el misterio de cómo ve y se mueve por el mundo.

Cuando era más pequeño, Angel necesitó estancias en el hospital y terapias de alimentación, física y ocupacional. Durante un tiempo, a su madre le preocupó que nunca hubiera alcanzado los hitos “adecuados” en el momento “adecuado”. Entonces, un día, dejó de medirle según los estándares de los demás y empezó a verle volar en su propia línea de tiempo.

Angel hace que su día sea mejor con sólo estar en él. Hace fotos de la gente a la que quiere y de sus perros. Tiene un corazón que no guarda rencor y una risa que resuena por los pasillos. Es el pacificador de la familia, el payaso de la clase y el modelo de calcetín no oficial de su barrio.

Las fiestas de cumpleaños están entre las actividades favoritas de Ángel. No por los regalos, sino porque son un motivo para festejar a otra persona. Y tal vez porque también es una oportunidad para untar glaseado en la cara de alguien sin meterse en problemas.

Ángel hace del mundo un lugar mejor. Hace a su familia más paciente, más presente y más conectada. Y aunque siguen enfrentándose a decisiones difíciles e incógnitas, las afrontan con un tipo de valor tranquilo que está claramente inspirado por Ángel.

El mundo no siempre está hecho para niños como Ángel. Pero si pregunta a su familia, le dirán que debería estarlo. Porque cuando Ángel está cerca, la gente ríe más. Se abrazan más. Escuchan mejor. Ven lo que realmente importa.

Family Connection de Carolina del Sur proporciona servicios y recursos a las familias que tienen un hijo con una discapacidad o una necesidad sanitaria especializada. Desde 1990 hemos atendido a más de 100.000 familias y hoy nuestros servicios son más necesarios que nunca. Nos centramos en el apoyo entre padres, la orientación para navegar por el complejo sistema sanitario y la ayuda con las reuniones escolares y los planes de educación especial.