una niña se ríe con su madre

Ana Sofía B, 9 años

Fotografía de Sam Wolfe (2026)

Ana Sofía tiene un maravilloso sentido del humor y le encanta reírse, especialmente de cualquier cosa que haga ruidos tontos. Una de las cosas favoritas de su madre es cuando están fuera y, de repente, Ana Sofía se echa a reír. Al principio puede parecer algo aleatorio, pero si se hace una pausa y se escucha, normalmente se puede averiguar qué sonido gracioso captó su atención. Su madre dice que es un dulce recordatorio de que hay que ir más despacio, fijarse en el mundo que les rodea y encontrar la alegría en las pequeñas cosas.
Tanto previstos como imprevistos, Ana Sofía se ha enfrentado a muchos retos en el camino. Tiene una mutación del gen CASK, una rara afección genética que afecta al modo en que se desarrolla su cerebro, dejándolo más pequeño de lo normal y provocándole convulsiones y problemas de desarrollo. La transición del preescolar a la escuela primaria fue especialmente difícil, ya que Ana Sofía había pasado varios años en un preescolar increíble donde contaba con profesores y ayudantes increíbles. Desde el punto de vista médico, una de las cosas más duras para ella y su familia es la incertidumbre de lo que sigue en su camino. Ana Sofía ha enseñado a su familia a celebrar cada victoria en lugar de esperar al siguiente gran hito.
Algunos de los momentos más significativos para la familia de Ana Sofía son cosas que pueden parecer pequeñas pero que en realidad son grandes logros, como la vez que salpicó deliberadamente a su hermana en la piscina o verla reírse de los chistes. Tiene una personalidad tan brillante y divertida, con opiniones y preferencias como cualquier otra persona, y ser testigo de estas experiencias llena de alegría a su familia. Ana Sofía es una persona asombrosa no sólo por su fortaleza y gracia a través de cada reto, sino simplemente porque es ella misma y es digna de amor, cuidado y respeto tal como es.

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Cada día, los padres de niños con discapacidades, enfermedades crónicas y problemas de salud mental se enfrentan a la dificultad de intentar comprender y acceder a servicios muy necesarios para su hijo o ser querido. Family Connection of SC es una organización integral dirigida por padres y diseñada para satisfacer las necesidades individualizadas de las familias.