Lily es el tipo de niña que ríe y ríe desde que se despierta hasta que se acuesta. Si hay un libro cerca, se subirá alegremente a su regazo para que pueda leerle. Le ENCANTAN los libros, estar en movimiento y explorar el mundo que la rodea. Lily caminará en círculos a su alrededor, subirá escaleras sólo por diversión y se iluminará durante el baño o la natación mientras sopla burbujas en el agua. Aunque todavía no puede correr, le encanta que la persigan y camina a gran velocidad. Es no verbal, pero siempre encuentra la forma de dar a conocer sus necesidades y su presencia.
Si mirara a Lily, vería simplemente a una niña feliz y burbujeante que siempre está moviéndose y riendo. Quizá no se dé cuenta de los retos a los que se ha enfrentado desde que nació a las 28 semanas, pesando sólo 1 lb. 14 oz. Pasó tres meses en la UCIN y mostró una fortaleza increíble desde el principio. Durante su primer año, su familia notó retrasos en su desarrollo y más tarde supo que sufría cientos de convulsiones cada día. Con los cuidados y la medicación adecuados, sus convulsiones están ahora controladas. Las pruebas genéticas también revelaron una rara deleción genética, lo que se sumó a su compleja trayectoria médica, que incluye parálisis cerebral, problemas de visión, epilepsia, autismo, retrasos globales del desarrollo y mucho más. Lily no ve sus discapacidades, simplemente es Lily, hecha sin miedo y maravillosamente.
Hoy en día, Lily sigue recibiendo diversas terapias y está prosperando en la guardería. Se esfuerza por comunicarse a su manera, utilizando botones, guiando a los demás y aprendiendo a utilizar su dispositivo de comunicación aumentativa y alternativa (CAA). Su resistencia, determinación y espíritu alegre siguen inspirando a su familia y a todos los que la rodean, recordándoles a diario el poder del amor y la perseverancia.
Cada día, los padres de niños con discapacidades, enfermedades crónicas y problemas de salud mental se enfrentan a la dificultad de intentar comprender y acceder a servicios muy necesarios para su hijo o ser querido. Family Connection of SC es una organización integral dirigida por padres y diseñada para satisfacer las necesidades individualizadas de las familias.