Charles C, 8 años

Fotografía de Crysta Dowdy (2022)
Charles es un chico cariñoso, enérgico, decidido y divertido. Tiene una risa maravillosa que es contagiosa. Se reirá tanto que llorará y todo su cuerpo reirá con él.

A Charles le encanta Mickey Mouse, Disney World, Harry Potter, ir a McDonald’s, dibujar, estar con su familia y jugar con sus cachorros. Charles espera con ilusión sus terapias porque tiene el grupo de terapeutas más cariñoso.

Cuando Charles tenía seis meses, sus padres reconocieron que tenía retrasos. No fue hasta los siete años cuando finalmente recibieron el diagnóstico de síndrome de Dias Logan para Charles -y su hermanito-. El síndrome de Dias Logan es un síndrome de discapacidad intelectual asociado a una persistencia de la hemoglobina fetal, que es la principal proteína transportadora de oxígeno.

Charles ve su Dias Logan y su apraxia como sus superpoderes. Su madre dice que esto es lo que le hace tan especial. Le inspira que le guste enseñar a su hermano cómo hacer y decir las cosas. Su hermano hará casi todo lo que le pida. Charles también tiene una hermana mayor a la que admira mucho y quiere hacer todo lo que ella hace.

La madre, Kathryn, resume: “Charles es un joven increíble. Puede hacer cosas difíciles. Quiere que el mundo sepa que no tiene una discapacidad, que tiene superpoderes. Si todos pudiéramos pensar un poco más como él y ver lo bueno de las cosas… Me encanta su forma de pensar”.

Family Connection of South Carolina ofrece servicios y recursos a las familias que tienen un niño con una discapacidad o una necesidad de atención sanitaria especializada. Desde 1990 hemos atendido a más de 100.000 familias y hoy nuestros servicios son más necesarios que nunca. Nos centramos en el apoyo de padres a padres, la orientación para navegar por el complejo sistema sanitario y la asistencia en las reuniones escolares y los planes de educación especial.