Chesnee H, 7 años

Fotografía de Margaret DiBiase (2022)

Si se pudiera utilizar una sola palabra para describir a Chesnee, sería feliz. Siempre está sonriendo o riendo, aunque a veces sus risas pueden significar que se está metiendo en algo que no debería. Su increíble sonrisa le ayuda a conectar con los demás rápidamente. “Incluso en el peor día de Chesnee, sonríe”, dice su madre. “Si ella puede hacer lo que hace y seguir sonriendo, yo también”.

Este año, uno de los logros de Chesnee ha sido incorporarse a un aula de segundo grado con sus compañeros de desarrollo típico, lo cual ha sido muy exitoso para ella. Ha hecho muchos amigos y no puede ir a ningún sitio sin que alguien la salude. Le encanta estar con sus compañeros y a ellos les encanta estar con ella.

El diagnóstico de la enfermedad mitocondrial de Chesnee ha hecho que su familia aprecie aún más cada momento. La enfermedad mitocondrial es un trastorno genético de larga duración que se produce cuando las mitocondrias no producen suficiente energía para que el organismo funcione correctamente. Por ello, compraron una autocaravana para poder viajar y conocer el mundo al máximo. Cuando su familia no está viajando en su autocaravana, a Chesnee le encanta jugar con los animales (especialmente con los burros) y jugar en los columpios.

Family Connection of South Carolina ofrece servicios y recursos a las familias que tienen un niño con una discapacidad o una necesidad de atención sanitaria especializada. Desde 1990 hemos atendido a más de 100.000 familias y hoy nuestros servicios son más necesarios que nunca. Nos centramos en el apoyo de padres a padres, la orientación para navegar por el complejo sistema sanitario y la asistencia en las reuniones escolares y los planes de educación especial.