Elsie R, 3 años

Fotografía de Morgan Barker (2022)

Elsie es alegre, decidida, curiosa, tonta, mimosa, cariñosa y perseverante. Le encanta escuchar música. Desde que empezó a caminar de forma independiente, le encanta explorar el mundo que la rodea a pie. Caminar de forma independiente es un logro increíble y su familia está inmensamente orgullosa. A Elsie le gusta estar al aire libre, especialmente cuando se columpia o se desliza. También adora pasar tiempo con su familia y está muy unida a su hermana mayor, Ivy.

Elsie tuvo un parto típico y fue un bebé feliz, sano y fácil de llevar, pero empezó a perder los hitos desde muy pronto. Tras muchas evaluaciones, se le diagnosticó un raro trastorno genético conocido como SYNGAP 1, que provoca múltiples problemas físicos y de desarrollo.

“Nuestra familia tiene una dinámica diferente a la de la mayoría, dada la discapacidad de Elsie”, dice su madre, Jenifer. “Hasta la tarea más básica requiere tiempo extra y planificación estratégica. Elsie nos enseña a ser más pacientes y a extender la empatía y la compasión a otras familias en circunstancias similares. Se nos han abierto los ojos a un mundo que conocíamos muy poco”.

Jenifer dice: “Elsie afronta los retos con una enorme alegría, sonrisas y risas. Irradia alegría a todos los que están en su vida a pesar de todos los retos a los que se enfrenta.”

Family Connection of South Carolina ofrece servicios y recursos a las familias que tienen un niño con una discapacidad o una necesidad de atención sanitaria especializada. Desde 1990 hemos atendido a más de 100.000 familias y hoy nuestros servicios son más necesarios que nunca. Nos centramos en el apoyo de padres a padres, la orientación para navegar por el complejo sistema sanitario y la asistencia en las reuniones escolares y los planes de educación especial.